Santé: l’ONG APREGUI renforce la capacité des médecins Guinéens sur la prise en charge des drépanocytaires

Après une première journée de conférence avec des médecins spécialisés, un don de sang, la finale du concours du slam sur la drepanocytose qui a permis de toucher  50 mille personnes sur les réseaux sociaux, l’ONG APREGUI a organisé samedi 27 juillet, à l’hôtel de l’Université Gamal Abdel Nasser de Conakry, la deuxième journée « des 72 heures de mot contre la drepanocytose ».

À en croire le directeur exécutif de l’ONG, cette journée est consacrée au renforcement des capacités des médecins non spécialistes de la drepanocytose.

Deux thématiques seront abordées au cours de cette journée notamment la prise en charge des drépanocytaires et l’utilisation rationnelle du sang dans la prise en charge des drépanocytaires. L’objectif, poursuit-il, c’est d’apporter des outils nécessaires aux médecins qui ne sont pas spécialistes de cette maladie pour pouvoir appréhender la souffrance des drépanocytaires.

Pour rappel, le directeur exécutif de l’ONG APREGUI (Agir pour le Progrès Effectif de la Guinée), Mendel Ali Cissé a fait savoir que « La drepanocytose est la première maladie génétique dans le monde, pourtant elle ne bénéficie pas largement d’une visibilité médiatique et politique à la hauteur de l’enjeu politique qu’elle représente. Les patients porteurs de la drépanocytose souffrent d’une douleur invisible et au-delà de cette douleur il y’a une souffrance psychologique. C’est pourquoi l’ONG APREGUI (Agir pour le Progrès Effectif de la Guinée) en collaboration avec les Parol’Arts a mis en place ce projet « Les 72 heures de mot contre la drepanocytose », a-t-il précisé.

Aux bénéficiaires venus de l’hôpital Donka et des CMC de Ratoma et de Matam, Mendel Ali Cissé attend d’eux de transmettre ce qu’ils ont appris ici aujourd’hui.  » J’ai foi en vous. J’espère que vous allez porter toute votre attention les 2 modules qui seront délivrés par nos maîtres et pour cela en ma qualité de directeur exécutif de l’association de cette ONG nous vous souhaitons encore la bienvenue parmi nous »

Au-delà de ces 2 premières journées, l’ONG entend organiser une journée de collecte de fonds pour apporter assistance aux drépanocytaires et l’argent récolté sera reversé pour faire des œuvres caritatives. « Nous allons acheter des produits et distribuer aux centres qui prennent en charge les drepanocytoses et parfois donner directement aux drepanocytaires », annonce Mendel Ali Cissé.

La première thématique de cette journée de renforcement des capacités à ces différents médecins est livrée par Dr Ansoumane Sayon Kanté, hématologue, chef service à l’hématologie et ontologie au niveau de l’hôpital national Donka qui lors de son exposé a rappelé comment se transmet la maladie et comment se manifeste-t-elle.

« La drepanocytose est une maladie héréditaire, donc la transmission est automatique et récessive. Donc ça qui veut dire que  les filles et les garçons ont la même chance de développer la maladie. Cette maladie est caractérisée par une anomalie au niveau de l’hémoglobine surtout au niveau de la chaîne bêta ou l’acide glytamine qui est normalement en position 6 est remplacé par l’anémie, qui va donner naissance à une hémoglobine pathologique qu’on va appeler l’hémoglobine S qui  va être à l’origine de toutes les manifestations, les douleurs y compris les hemolyses. Généralement la maladie se manifeste à partir de l’enfance, donc à partir du 6ème mois déjà les premiers signes commencent à apparaître et durant toute la vie », enseigne ce Dr Kanté.

À la question de savoir quels sont les traitements disponibles et les factures déclenchant les crises des drépanocytaires, ce spécialiste explique.  » Les principaux signes vont être toujours déclenchés par les factures qu’on appelle les factures déclenchant, à savoir le froid, la fièvre, l’hypoxie, ainsi de suite. Donc il faut mettre les drepanocytaires à l’abri de ces différents facteurs déclenchant pour minimiser la fréquence des crises. Pour le moment la prise en charge se fait à plusieurs niveaux, dans les CMC, les cliniques mais aussi dans les CHU, il y a des spécialistes mais il y a aussi des médecins généralistes qui participent à la prise en charge et aussi les pédiatries pour les enfants. Dans notre contexte, il s’agit d’un suivi à vie mais on peut guérir de la drepanocytose en faisant greffe  de moelle, pour le moment en dehors de la greffe  de moelle,  il n’y a pas de traitement curatif, tout le reste c’est le suivi ».

Venu animer le second module, le directeur du centre national de transfusion sanguine (CNTS) de Donka, Dr Nyankoye Yves Haba a livré tous les contours  pour parer à toutes éventualités qui pourraient engendrer des complications lors des transfusions sanguines. « Puisque c’est une maladie dont la prise en charge nécessite l’utilisation fréquente et régulière du sang. Donc il faudrait que ceux qui sont chargés de cette prise en charge soient outillés, puisque quand on parle du sang c’est bien un médicament qui permet la prise en charge de ces patients mais c’est aussi un médicament qui peut apporter d’autres progrès de complications. Il est important que ceux qui l’utilise sur ces patients en particulier connaissent tous les contours qui leur permettront donc d’assurer la sécurité de ces patients là », explique ce responsable du Centre National de Transfusion Sanguine de l’hôpital Donka.

Pour finir, les initiateurs de ce projet ont fait savoir  qu’en dehors de ces 3 activités il y aura des activités annexes, qu’ils envisagent de réaliser pour le bonheur des drépanocytaires, leurs familles et le personnel soignant. « Nous avons déjà créé un club de soutien. Au sein de ce club, au-delà des drepanocytaires, il y aura des psychologues et un coach en développement personnel. Vous n’êtes pas sans savoir que les drepanocytaires souffrent psychologiquement.

La 2ème activité annexe ça sera l’édition d’un recueil de slam associé à un recueil de conte, avec les Editions Plumes Inspirées. Et les contes qui seront dans ce recueil ne seront pas juste imaginaires, ça sera la vie des drepanocytaires qui sera racontée dans ce recueil (…). Et la dernière activité annexe ça sera la création d’une plate-forme sociale où les drepanocytaires, leurs parents, les médecins pourront échanger quotidiennement ».