Le combat de Mariama Aïsha Diallo pour changer le regard sur l’autisme en Guinée

il y a 1 heur 11

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Présidente de la Fondation Salim pour les enfants autistes et mère d’une jeune femme autiste de 31 ans, Mariama Aïsha Diallo est aujourd’hui l’une des voix les plus engagées pour une meilleure prise en charge de l’autisme en Guinée. Entre stigmatisation, absence de spécialistes, manque d’information et diagnostic quasi inexistant, elle a longtemps traversé seule un parcours semé d’obstacles. Forte de cette expérience, elle consacre désormais son énergie à sensibiliser, former et accompagner les familles, les enseignants et les professionnels de la santé. À l’occasion du premier séminaire international sur l’autisme organisé les 5 et 6 décembre 2025 à Fria, elle revient sur son combat, ses motivations et les enjeux majeurs d’un handicap encore largement méconnu dans le pays.

Lisez ci-dessous notre entretien :

Depuis plusieurs années, vous menez un combat pour une meilleure prise en charge des personnes autistes en Guinée. Parlez-nous d’abord de l’autisme qui est encore très peu connu dans notre pays.

L’autisme est un trouble du développement qui touche la communication, les interactions sociales et le comportement. Contrairement à ce que beaucoup pensent chez nous, l’autisme n’est pas une maladie. On ne guérit pas de l’autisme, donc ce n’est pas une maladie, c’est un handicap.

De votre expérience dans ce domaine, quels sont selon vous les défis liés à l’autisme en Guinée ?

En Guinée, les défis sont très grands : il y a le manque de diagnostic précoce, l’absence de spécialistes, la stigmatisation, les croyances erronées, les familles livrées à elles-mêmes… Donc il y en a beaucoup. L’autisme est très mal compris chez nous, parce qu’on n’a pas d’information, on n’a pas de formation sur cette question. Donc l’autisme est considéré comme une possession de djinns ou c’est un problème de nerfs, ou c’est la maman qui n’a pas obéi à son mari, il y a beaucoup de choses qui se disent et qui ne sont pas vraies. L’autisme est une façon d’être. On naît avec l’autisme, on grandit avec et on meurt avec. Et si on arrive à détecter les signes à bas âge, on peut bien accompagner l’enfant, parce que les enfants autistes ont besoin d’accompagnement.

D’où est venue votre motivation de vous engager dans ce combat ?

C’est la vie qui m’a conduite à devenir une militante engagée pour l’autisme. En fait, je suis maman d’une jeune adulte autiste de 31 ans. Pendant des années, j’ai cherché des informations, de l’aide, des structures… mais en Guinée, il n’y avait rien. C’est cette réalité qui m’a poussée à agir.

Comment avez-vous détecté le trouble chez votre fille ?

J’ai remarqué très tôt qu’elle ne parlait pas comme les autres enfants, qu’elle évitait le regard et qu’elle répétait certains gestes. Malheureusement, il n’y avait pas de diagnostic en Guinée à l’époque. J’ai dû chercher à l’étranger pour comprendre ce qu’elle avait.

Les 5 et 6 décembre 2025, votre fondation organise un séminaire international sur l’autisme dans la ville de Fria, une initiative première du genre en Guinée. Qu’est-ce que vous recherchez à travers cette activité ?

Comme je l’ai dit tantôt, j’ai connu le manque d’information, j’ai connu le manque de structure adaptée, j’ai connu le manque d’inclusion scolaire, mais aussi le manque de diagnostic. Aucun médecin n’a su poser un diagnostic sur ma fille en Guinée. Et aucun enseignant n’a voulu d’elle dans sa classe parce que les enseignants ne savaient pas comment l’accompagner avec son comportement. Donc après avoir vécu tout cela, j’ai voulu aujourd’hui apporter quelque chose que j’aurais voulu avoir il y a plusieurs années. D’où l’organisation de cette formation. Nous allons envoyer des experts français qui vont outiller nos professionnels de santé à pouvoir mieux diagnostiquer l’autisme, outiller les professionnels de l’éducation en vue de l’inclusion de ces enfants dans les écoles et outiller les parents aussi pour leur permettre de mieux accompagner et vivre à la maison avec les enfants autistes. Donc, ce séminaire est un grand pas pour notre pays, parce qu’il peut changer la perception de l’autisme en Guinée.

Au-delà de ce séminaire international, quelles sont les actions que la Fondation Salim pour les enfants autistes mène sur le terrain ?

Nous organisons des séances de sensibilisation, des formations pour parents et éducateurs, des accompagnements individuels, des visites dans les familles. À moyen terme, nous voulons développer des équipes locales et des centres d’écoute. Et à long terme, nous envisageons de créer un centre national de prise en charge de l’autisme en Guinée.